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(中央社記者吳家豪台北25日電)許多孩子在小時候都曾夢想能夠成為一名超級英雄。對於有肢體缺陷的孩子而言,擁有一隻外形酷似鋼鐵人或美國隊長的機械手臂,也許可以讓他們幼年的時光更加美好。

這些義肢還能夠幫助他們克服身體殘疾,讓他們享受玩樂時光,像是騎腳踏車和電動遊戲等。在德州儀器(TI)的幫助下,中央佛羅里達大學(UCF)的學生們正在幫助那些天生手臂殘缺或後天失去手臂的孩子們實現夢想。

年僅8歲的普林(Alex Pring)是位右臂先天發育不全的小男孩折扣,而他同時也是鋼鐵人的忠實粉絲。

非營利性組織Limbitless Solutions執行總監曼帝洛(Albert Manero)表示,普林以前是一個非常靦腆的男孩,甚至不敢走進雜貨店,因為害怕別人對他另眼相待,或是問出一些難堪尷尬的問題。但因為義肢手臂,普林可說是所有8歲孩童中最有自信的小孩。

不過,這可不是一個普通的義肢手臂。它是一個特別訂製的機械手臂,具有可移動的手掌和手指,所有的零件都是由3D列印所印製而成,而且義肢手臂的外形與鋼鐵人用來維護世界安全的機械手臂非常相似。

普林說,這隻義肢手臂是他收到「最棒的禮物」。

曼帝洛表示,「我們之前認為這些孩子只是想要融入正常生活,像普通人一樣。不過,我們發現其實更重要的是身份認同和情感表達。這不是他們的缺陷,這只是他們個性的一部份。」

一般來說,義肢手臂的起售價在4萬美元(約新台幣129萬元)左右,即使是在有醫療保險的情況下,這也是一個大多數人無法負擔的價格。

Limbitless已經為孩子們製造了20個義肢手臂,而這些孩子的家庭也無需為此支付任何費用。這個組織的理念就是想讓接受義肢的孩子們瞭解到,他們的生活並不會受到任何限制。

兩年前,當Limbitless首次開始執行這個任務時,義肢手臂的材料費大約為350美元(約新台幣1.13萬元),其中包括塑膠、硬體、電池和馬達。

而透過TI所提供類比、MCU(微控制器)和連接裝置的整合電路板,幫助Limbitless將材料費減少了15%,同時還賦予了義肢手臂更多的功能性。

義肢手臂和手掌的運行主要依靠連接到使用者手臂肌肉上的 3個電極。當使用者肌肉收縮時,一個電脈衝會觸發伺服馬達打開或關閉手掌。未來,工程師還希望進一步擴充這款手臂的功能。

曼帝洛是在開車時萌生了製造仿生手臂的想法。他在收音機中聽到一則新聞,說一名華盛頓州的男子為南非的一名木匠製造了第一個3D列印的機械手掌。

「我回到了自己的研究實驗室,心裡想著『我也要這麼做,但要怎樣才能幫助他們呢?』」曼帝洛說。「後來,普林的父母聯繫了我們,希望我們為他們的兒子製作一個機械手臂義肢。」

從那時起,這個組織已經為孩子們製作和提供了大約20個機械手臂。還有來自50個國家,將近480個孩子正在等待著他們的義肢手臂。Limbitless計畫在明年幫助數百名兒童,而最終將有成千上萬名兒童從中受益。

機械手臂已成為一個令人滿意的成功專案,而曼帝洛將這一切都歸功於80名來自不同背景的志工學生所組成的偉大團隊。曼帝洛表示,「我們正在幫助更多的孩子成為超級英雄!」1051225

(中央社記者張茗喧台北20日電)罕病基金會11日受邀到聯合國演講,卻遭中國大陸阻撓,美國罕見疾病組織代表事後發信聲援,強調罕病基金會是優秀的組織,阻止演講「真是一種可恥的行為」,替台灣打抱不平。

聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」(NGOCommittee for Rare Diseases)原訂於11月11日在紐約舉辦成立大會,台灣罕病基金會董事長曾敏傑受邀代表東亞國家,與歐、美罕病組織代表,一同擔任會議最重要「主題演講」的3大講者之一,卻受中國大陸阻撓取消。

「罕病基金會20年努力,只是為了10分鐘聯合國演講」曾敏傑今天在台北舉辦記者會時表示,目前全球有高達6000多種罕見疾病,約有3.5億人力抗罕病,但這些人在各國社會仍是少數,從來不是聯合國關心的議題。

曾敏傑說,但罕病種類實在太多,罕病組織面臨的困難已不是單一國家可面對的,必須經由聯合國力量才能替罕病找到出路,因此11月舉辦罕見疾病委員會成立大會,是國際罕病一大突破。

不過,曾敏傑坦言,演講中原規劃分享基金會在台推動立法、政策等,都是台灣主權的展示,加上基金會有「Taiwan」字眼,可能讓中國大陸難以接受,為了避免被打壓,行前準備都相當低調,不僅未跟外交部接觸,也擬定很多因應措施,希望默默突破困難。

曾敏傑說,自從被拒於門外後,罕病基金會陸續收到來自各國的聲援信,美國罕見疾病組織教育宣導副董事長瑪莉鄧克爾表示,台灣罕病基金會是優秀的組織,可分享很多好的成就很全世界,認為「阻止你去演講,真是一種可恥的行為」。

歐盟罕見疾病組織執行長彥樂肯則在信中表示,對於罕病基金會演講遭阻的困境「感到憤怒和憎恨」,聯合國罕見疾病非政府組織委員會主席也提出公開、線上直播的強烈聲明,認為應跨政治界線一起合作,才能讓照顧罕病更普及。

曾敏傑說,雖然最後未順利分享台灣經驗,心中壓力是沉重的,但「我們不用悲憤心情看待這件事」,強調中國大陸是全世界罕病人口最多的國家,但在罕病照顧上仍在起步的階段,更應結合各國努力,跨越種族與國界一起面對。1051120

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